ماري كارمن هي الأخت الكبرى للمريض خوان مانويل، وهي تعتني بأخيها مع زوجته. تم تشخيص إصابته بمرض التصلب الجانبي الضموري الضموري في فبراير 2020، ومنذ ذلك الحين وهو يتابع تجربة سريرية تتضمن عقار Ketas Ibudilast) الذي لم تتم الموافقة عليه بعد في إسبانيا، حيث يعيش خوان مانويل.

شُخصت إصابة ميسلاف بورم نجمي من الدرجة الثانية، وهو نوع من أورام الدماغ، في عام 2018 وعانى مع نظام الرعاية الصحية الكرواتي للحصول على علاج Fycompa الذي لم تتم الموافقة عليه في كرواتيا. تمكنت منظمة TheSocialMedwork من مساعدته في الحصول على الدواء وهو الآن أحد المرضى الذين يسعدنا عدم وجودهم بعد الآن: فقد وافق المستشفى الذي يعالج فيه على استيراد وعلاج Fycompa له مجاناً.

تم تشخيص ماركوس بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) في عام 2016. وعلى مدار السنوات الأربع الماضية كان ملتزمًا بزيادة الوعي حول هذا المرض الذي يعاني من نقص التمويل والطريق إلى إيجاد علاج له.

أنا محظوظ. لقد مرّت 4 سنوات منذ ظهور أول أعراض مرض التصلب المتعدد الأطراف، ولم يتأثر سوى صوتي.

بعد عامين ونصف من تشخيص حالته، وجد ديفيد دواءً يستخدم خارج التسمية الطبية لعلاج اعتلال الأعصاب المتعدد العضلي المتعدد.

بعد 40 عاماً من إصابتها بالتهاب الأقنية الصفراوية الصفراوية الأولي، لا تزال والدة فيونا على قيد الحياة بفضل تفاني ابنتها وإجرائها عملية زراعة كبد.

بعد 3 سنوات من التعايش مع مرض التصلب الجانبي الضموري الضموري (ALS)، وجد مارك دواءً جديداً في الجانب الآخر من العالم. 

بالدموع والضحك والأمل، يجد مارك وعائلته طريقتهم الخاصة للتعامل مع مرض التصلب الجانبي الضموري.

تم تشخيص بيتر بمرض التصلب الجانبي الضموري الضموري منذ 6 أشهر فقط، وسار بيتر عكس التيار لإيجاد المزيد من الخيارات لعلاج مرضه.

لا يزال يمشي ويتحدث بعد 4 سنوات من إصابته بالتصلب الجانبي الضموري الضموري: نشارك تجربة بكر في التعايش مع مرض نادر في الإمارات العربية المتحدة لتعزيز هدفه في نشر الوعي والتواصل مع مرضى التصلب الجانبي الضموري الآخرين.

بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، تشارك زميلتنا سيرا قصتها مع والدها المصاب بالضمور الجهازي المتعدد (MSA). 

شُخِّص زوج تيريزا بمرض التصلب الجانبي الضموري. أمضت 11 عامًا كمقدمة رعاية له وتناقش تجاربها.

كانت ألكسندرا محظوظة بما فيه الكفاية لتشارك في تجربة سريرية لعلاج الصداع النصفي الجديد erenumab Aimovig) لكنها لم تتمكن من الحصول على الدواء بعد ذلك حتى وجدت TheSocialMedwork.

هذه قصة شخصية لزوران، وهو أحد عملاء ذا سوشيال ميدوورك الذي جعل من حياته هدفاً للمساعدة في زيادة الوعي بالتصلب الجانبي الضموري (ALS) في البوسنة بعد تشخيص إصابته بالتصلب الجانبي الضموري.

"سمعت عن طريق الصدفة عن تجربة سريرية جديدة للصداع النصفي (للمادة التي ستصبح Aimovig) على الراديو وشجع الطبيب المرضى على الكتابة إليه لمعرفة ما إذا كانوا مرشحين مؤهلين. فقمت بالفعل بالكتابة إليه وقبلوني للتجربة. كانت هذه التجربة ستستغرق 18 شهراً."

يعاني ميشيل من الصداع النصفي المزمن ويشارك تجربته في البحث عن علاج ناجع ونصيحته لمرضى الصداع النصفي الآخرين. الصورة: مخزون - يرغب ميشيل في عدم الكشف عن هويته.  

شُخصت إصابة عبد النور بمرض التصلب الجانبي الضموري في عام 2016. يشارك عمه، جمشيد، قصته وكيف ساعد دواء Radicut edaravone) عبد النور على التعايش بشكل أفضل مع مرض التصلب الجانبي الضموري.

كان والدي، الذي كان طبيبًا عامًا قبل تقاعده، معي عندما سمعنا التقرير الرسمي لطبيب الأعصاب. بعد ذلك، وهو جالس في السيارة، كان عليه أن يستوعب حقيقة إصابة ابنه وابنته بالتصلب المتعدد.

كنت أبحث عن صديقي، فهو مصاب بمرض العصبون الحركي (المعروف أيضًا باسم التصلب الجانبي الضموري - ALS) من العمل في إزالة آثار حادث محطة تشيرنوبل النووية.

عندما أعلنت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية في مايو 2017 عن الموافقة على دواء جديد لعلاج التصلب الجانبي الضموري الضموري (ALS)، شعرتُ أنا ووالدي بسعادة غامرة.

برنارد رجل أعمال ناجح. إنه طويل القامة، أنيق الملبس، ذو شعر مملح وفلفل وابتسامة ساخرة. يحب عائلته وهو من عشاق الغولف.

 تم تشخيص إصابة أبيجيل بسرطان الرأس والرقبة. وقد جرّبت أشكالاً مختلفة من العلاج الكيميائي على الفور، لكنها ظلت تفشل.

تم تشخيص إصابة هاين جامبويرز بسرطان الجلد في عام 2009.

في يوليو 2013، عاد جارمت فان سوست إلى منزله بعد أسبوع من التزلج الشراعي على الأمواج، وكان مستعدًا للانخراط في بعض المشاريع الجديدة في العمل وإعداد خطاب زفاف أحد أعز أصدقائه، بول.

في مارس 2014، في سن 39 عامًا، شُخصت إصابة ميريام بسرطان الغدد الليمفاوية اللاهودجكينية من الخلايا البائية (سرطان شرس سريع النمو).